Amiloidosi, cos’è la malattia incurabile che ha colpito Oliviero Toscani: quali sono i sintomi

Oliviero Toscani ha raccontato della malattia, incurabile, che l’ha colpito: si tratta di Amiloidosi, con sintomi spesso sottovalutati.

Il famoso fotografo che oggi ha 82 anni ha svelato di essere affetto da un male incurabile, si tratta di una condizione molto severa che determina conseguenze per il fisico visibili e molto difficili da gestire, come è accaduto appunto allo stesso Toscani nell’ultimo anno.

Certamente il problema principale di questa condizione clinica è l’assenza di cura e quindi l’impossibilità di porre un freno alla malattia e di sperare in una ripresa. I primi sintomi della malattia possono essere fuorvianti e questa, come accaduto al fotografo, potrebbe comparire all’improvviso, con tutte le conseguenze del caso.

Oliviero Toscani affetto da amiloidosi: come si manifesta, i sintomi

L’Amiloidosi, come riportato ufficialmente dalle linee guida sanitarie, è una condizione rara, propriamente si tratta di una molteplicità di manifestazioni gravi che sono causate dal deposito anomalo di proteine, appunto amiloidi, che vanno a stanziare nei tessuti e negli organi.

Questa condizione, di conseguenza, porta ad una raccolta che produce amiloide. Questa sostanza non può essere espulsa con facilità dall’organismo e di conseguenza ne porta alla degenerazione cellulare, con un malfunzionamento di organi e tessuti coinvolti.

I depositi possono riguardare una sola parte del corpo oppure più organi. Nel primo caso si parla di malattia localizzata, nel secondo invece di una condizione sistemica, la più difficile da gestire, perché interessa anche organi vitali come il cuore o il sistema nervoso. Non è una patologia ad oggi trattabile e quindi non vi sono cure per evitare che questo accada. Tendenzialmente le condizioni peggiorano fino al decesso della persona, solitamente in uno o due anni.

Il fotografo che ha prodotto alcune delle fotografie più famose al mondo, ha voluto parlare in modo diretto e onesto della sua condizione che è stata individuata circa un anno fa. Gambe gonfie, difficoltà nel deambulare, un problema al cuore improvviso. Solo dopo è arrivata la diagnosi di amiloidosi. Al momento Toscani segue una terapia sperimentale “In un anno ho perso 40 chili” ha detto, facendo chiarezza sulle difficoltà vissute in questo periodo.

È una malattia rara, secondo i dati ISS ne sono colpite 800 persone ogni anno, in media l’incidenza è di una persona ogni 100 mila. La diagnosi è molto complessa poiché i segni e quindi le prime manifestazioni vengono sottostimate. Ci sono alcune condizioni però che possono determinare immediatamente l’individuazione della patologia come l’ingrossamento della lingua, emorragie anche minime attorno agli occhi, perdita di peso improvvisa, problemi cardiaci, deficit gastrointestinali e problemi renali. Per arrivare a una diagnosi certa occorrono esami del sangue specifici.

Le terapie oggi a disposizioni sono simili, per tipologia, a quelle previste in caso di mieloma multiplo, si tratta quindi di chemioterapia che permette di gestire l’andamento della condizione clinica. Talvolta viene previsto il trapianto di cellule staminali e ci sono alcune tecniche sperimentali in corso di evoluzione.